Alarm! Na Roménia ainda morrendo de hemofilia

Associações de doentes com hemofilia disparado um aviso de sexta-feira sobre o fato de que na Roménia ainda morrendo de hemofilia, porque o dinheiro não é suficiente alocado tratamento. De acordo com representantes da Hemofilia Associação Romena e da Associação Nacional dos Hemofílicos na Roménia, o Estado romeno aloca para tratar um paciente com hemofilia em um ano os fundos que recebe outro hemofilia Europeia em um mês.

Veja: hemofilia Prevenção

"Roménia é o país UE com a menor quantidade de factor de coagulação per capita, respectivamente consumo de 0,51 UI FVIII / capita (numa análise desse indicador, o qual foi feito em 35 . países) Mesmo em países vizinhos, a situação é totalmente diferente, da seguinte forma: Hungria u0026 mdash; 6,37 IU Grécia u0026 mdash; 3,61 UI 2.14 UI Bulgária, Roménia u0026 mdash; 0,51 IU embora precisa de 3 unidades . enquanto os pacientes em outros lugares na Europa falar sobre como evitar complicações através da administração de tratamento profilático e do aumento da esperança de vida de 16-70 anos, os pacientes com hemofilia na Roménia condenado a anquilose, amputação e sangramento que pode ser fatal. hemofilia é uma doença tratável. com a terapêutica adequada, os pacientes com hemofilia podem ser recuperados para a sociedade, pode trabalhar, pagar impostos e pode forjar famílias ", disse Nicolae Oniga, um dos pacientes com HE mofilie, que é presidente da Associação Nacional dos Hemofílicos na Romênia na sexta-feira na oficina 'Hemofilia: perguntas e respostas'.

Veja: Hemofilia


Em sua opinião, a mensagem é que os países entendem que eles devem fornecer tratamento. "Há cerca de 2.000 hemofílicos no país, entre elas 450 crianças. Se nós fornecemos tratamento, não é uma doença, mas uma condição como no exterior. O tratamento é caro, mas altamente eficaz, uma importante é que a alocação de 40 milhões de euros por ano reduziria os custos futuros para assistentes sociais ", disse Oniga.


Presidente romeno Hemofilia Associação Daniel Andrew argumentou que o Programa Nacional para o tratamento da hemofilia e talassemia é subfinanciado.


"O montante previsto para 2014 é 40.115 milhões de lei (incluindo a soma alocados para o tratamento da talassemia, não só da hemofilia e pagar contas pendentes em relação ao ano anterior), enquanto orçamento hemofilia para 2014 deve ser pelo menos 176 milhões de lei (o mínimo é calculado de acordo com as normas europeias aplicáveis ​​de países com dificuldades financeiras)", observou ele.


Veja: Causas e fatores de risco para a hemofilia
 A falta de um registo nacional de doentes com hemofilia é a principal razão para a falta de justificação fundos realistas atribuídos ao programa, sabendo o número de pacientes com hemofilia e as necessidades reais dos serviços e sua alocação de tratamento municípios discricionários e fundos de hospitais aprovou o programa, falta de controle das despesas efectuadas no âmbito do programa.


Daniel Andrew salientou que as crianças não recebem a profilaxia, o que reduziria os custos mais tarde.


"A administração do tratamento profilático, bem como casa de tratamento de pacientes representa uma oportunidade para melhorar a sua qualidade de vida e uma oportunidade para diminuir os gastos do governo com esta doença", disse o hematologista Irena Petrovici, que explicou que a hemofilia é uma doença congênita crônica, que é herdado, mas ele pode lidar.


O médico explicou que existem três formas da doença: grave, moderada e leve.


"Quando o tratamento profilático é iniciado dentro dos primeiros dois anos de vida, 17 anos não consegue desenvolver hemofilia artropatia", disse o hematologista.


ultimamente parece que a doença ocorre em pessoas sem uma condição de história familiar.


Irena Petrovici argumentou que a prevalência por 100.000 pessoas com hemofilia é de 13 a 18 homens com essa condição.


Agerpres



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