Em breve será constituída Conselho Nacional para as Doenças Raras

Ministério da Saúde publicado quinta-feira em seu site um projecto de decreto ministerial de aprovação do Conselho Nacional para as Doenças Raras para coordenar metodologia científica e doenças raras.


De acordo com o projecto, CNBR será um científicos especialistas interdisciplinares compostas de doenças raras sem personalidade jurídica, na qualidade de consultores do Ministério da Saúde.


CNBR será composto por dois representantes do ministério, um representante do Seguro Nacional de Saúde, especialistas de diferentes especialidades envolvidas no diagnóstico e tratamento de doenças raras, um representante da sociedade romena of Medical Genetics, um representante da Orphanet Roménia, três representantes da Aliança Nacional para as Doenças raras, um representante da Agência Nacional de medicamentos e dispositivos médicos.
CNBR composição nominal irá ser aprovado por um período de quatro anos.


CNBR terá um presidente, vice-presidente e secretário, eleitos pela rotação mandato por um período de um ano.


Além disso, o conselho vai emitir suas decisões por maioria qualificada (2/3 dos votos), e em caso de igualdade de votos, a decisão é sua presidente CNBR.


Conselho Nacional para as Doenças Raras tem os seguintes objectivos: orientação técnica para organizar diagnóstico funcional rede nacional e tratamento de doenças raras, proporcionando experiência na realização de intervenções terapêuticas no domínio das doenças raras nas normas europeias e internacionais em vigor. Agerpres



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